EXPERIENCIA DE VIDA de un joven con ileostomía temporal.

Hola mi nombre es Juan José Hernández, tengo 47 años y soy una persona ostomizada, ahora les quiero compartir mi experiencia en esta etapa de mi vida como ostomizado, para muchos de ustedes quizá será como recordar o escuchar cosas que ya vivieron o para algunos algo desagradable, pero en fin me sucedió y a mi parecer lo estoy superando, bueno pues les cuento que esto empezó hace poco más de dos años yo era una persona de 1.80 mts. De estatura, moreno, ojos verdes, fornido y con toda la suerte que la vida me brindaba sin que yo la pidiera, y es aquí donde empieza todo.

Un día común y corriente para mí me doy cuenta que empecé a orinar más de lo normal y bueno pues no hice mucho caso al fin que me preocupaba mañana estaría bien, pues no así seguí por algún tiempo y comencé con una infección urinaria que bueno una visita al Dr. Algo de antibiótico y listo, pasaron varios días quizá el mes no recuerdo pero volvieron las mismas molestias, y lo mismo una visita al médico y listo así fue por varias ocasiones un doctor me dijo es la próstata, otro con antibiótico, en fin no le atinaban hasta que un día expulse aire por el pene me preocupo pero el médico me dijo que era por la infección, así continúe por varios meses ya sin infecciones, el aire en el pene ya no era frecuente y dentro de mi pensé que ya estaba bien, pasaron varios meses hasta que la familia me invito a una comida para festejar el día de las madres yo vivo solo en un pueblito de Guanajuato, el cual está a 5 horas de camino de Aguascalientes que es donde está toda mi familia, y por una u otra cosa me daba flojera la distancia pero me convencieron y llegue a la comida no omito decirles que llegue ya con un pequeño dolor en el vientre, nada serio, la familia se espantó de cómo me veía baje de peso con un color muy pálido, yo les dije no es nada estoy bien solo un poco cansado, empecé a comer, tomar una copa, y a convivir con las persona que tenía mucho tiempo de no ver, pero el dolor en el abdomen empezó ser más fuerte me comunique con un doctor por teléfono me receto pastillas para el dolor pero no funcionaron, asi pase toda la tarde y noche, me volví a comunicar con el doctor y me mando unas inyecciones para el dolor y me dijo que si seguía la molestia lo fuera a ver pero los dolores se calmaban con las inyecciones pero eso duro una semana hasta que el dolor fue insoportable y ya ni el medicamento funcionaba, y pues fui al hospital más cercano con el dolor insoportable, llegando al mismo fui a orinar y salió una sustancia fétida de color café, la cual resulto ser excremento revuelto con orina, si algo muy feo inmediatamente me hicieron un estudio y se dieron cuenta que mi intestino estaba perforado al igual que mi vejiga había ya reventado y orinaba excremento y defecaba orina, no quedaba más que operar de urgencia y a riesgo de muerte, pues se llevó a cabo la operación al parecer dentro de lo grave había salido bien, estuve internado diez días pero en ese lapso de tiempo me dijeron que me había sucedido, me di cuenta que tenía una bolsas en mi estómago, no podía moverme me dolía muchísimo, no podía comer nada, no podía tomar agua y tenía una sed insoportable, no me había dado cuenta de la seriedad del asunto hasta que me hicieron caminar a quien se le ocurre querer que caminara si no podía bueno pasaron los días y me dieron de alta, fue el acabose total cuando llegue a casa porque yo no me había visto en un espejo era prácticamente un esqueleto, no yo viera preferido morirme que verme así, fueron cinco días de sufrimiento no quería saber nada de nada, que no fuera nadie  a visitarme, que no me vieran así, yo le pedía a dios a cada momento que me llevara que no quería vivir así, que le había yo hecho para que me castigara así, pues creo que mis suplicas fueron escuchadas por que al quinto día de estar en casa me puse muy grave otra vez el intestino se inflamo muchísimo  se ocluyo, y comenzaron esos dolores insoportables de nuevo pero en mi mente estaba la seguridad de que dios me escucho y que ya me iba a morir y todo se acababa, pues no fue así me operaron de nuevo y tarde casi tres meses en recuperarme para comenzar de nuevo mi vida diaria, pero que vida era la que iba a comenzar si estaba como un esqueleto, con un color pálido sin fuerza, con un hoyo en el estómago con una bolsa colgando de mi cuerpo, que cuando se llenaba había olores no agradables, no podía usar mi ropa en fin todo había cambiado, pero como a mí, porque no al vecino o a otra persona, yo no me daba cuenta que mi familia sufría no me lo decían, y cada uno a su manera me apoyaba, pero yo no me daba cuenta, Dios no me quiso llevar pues tenía que seguir.

 Ya un poco repuesto físicamente me regrese al pueblo donde vivo y ahí solo me puse a pensar que era lo que tenía que hacer para estar bien unos meses a porque no les había comentado que el doctor me dijo en unos meses te opero y quedas como nuevo ya con esa esperanza pues a salir adelante me costó mucho trabajo pues no era fácil usar la bolsa se me caía, la barrera se despegaba, se llenaba en lugares que no había donde vaciarla era un problema, nadie me dijo como se usaba, se me quemaba la piel, algunas enfermeras les daba yo pienso que asco porque hacían malas caras y algunas no sabían ponérmelas cuando estaba en el hospital, una ocasión en el banco fui a cambiar un cheque y se me cayó la bolsa estaba llena se hizo un batidillo ahí que ya se pueden imaginar yo solo recogí la bolsa para tapar el estoma y salí corriendo en ese momento me quería morir pero después me daba una risa que cuando lo platicaba quien escuchaba se reía, no lo creían, la comida uuff para saber lo que me hacía daño, total que fue un martirio, pero empezaron las necesidades físicas y otro problema más,  yo pues me veía en un espejo y pensaba que mujer se va a fijar en mi pues mi autoestima esta por los suelos me ponía a llorar y así de la nada pues empecé a ver amigas, y si mentiría si digo que no me rechazaron pero también me aceptaron y claro ya no me sentía tan mal era un problema pues al querer tener relaciones era un miedo de que se rompiera la bolsa solo imagínenlo pero de alguna manera me fui acostumbrando, no solo tuve una pareja fueron varias, algunas lo hicieron por el morbo eso lo se yo me di cuenta pero no me importaba lo que yo quería era sentirme bien y me refiero tanto en lo físico como en lo moral no sentirme rechazado, yo aprendí a sacarle provecho a la enfermedad, quizá no estuvo bien pero algo bueno tenía que tener ser ostomizado, conseguía descuentos en los autobuses foráneos pedía mi descuento y me solicitaban la credencial de minusválido que mejor credencial que enseñarles la bolsa y decirles la extravié inmediatamente me daban el descuento, quise sacar la credencia en el DIF pero no me la quisieron dar que no era un minusválido dijeron, yo creo que de alguna manera si lo era. En los bancos adelantaba lugares solo por levantarme la camisa a ver la bolsa la gente me deja pasar, yo creía que había superado la enfermedad las personas a mi lado siempre me apoyaron solo tenía que darme cuenta que así era.

     Paso el tiempo y llego la fecha de la reconexión era el hombre más feliz del mundo, no cabía en ningún lugar, entro al hospital a las ocho de la mañana y entre los preparativos y todo lo correspondiente me empezaron a operan a las once de la mañana ya en operación solo me daba cuenta de que los doctores batallaban mucho y yo estaba despierto les preguntaba que pasaba y no de decían nada a mi insistencia me dijeron que así eran esas operaciones y tratara de dormir pasaron doce horas de operación yo ya no me di cuenta hasta después que desperté y estaba en mi cama de piso, ya en la mañana siguiente me di cuenta que no traía la bolsa era maravilloso no lo podía creer y quería hasta caminar, bueno pues empezó a trascurrir el tiempo otra vez cero alimento y agua pero que importaba si en unos días ya todo iba a ser normal, pero paso lo increíble y no, no otra vez diosito porque, sentí un dolor muy agudo en el estómago y al poquito tiempo se abrieron las costuras de la operación y salió una fuente si textualmente una fuente de sangre solo escuche un fuerte ruido de aire se terminó el dolor esto fue por ahí de las ocho de la noche, fueron por el doctor el cual me reviso y me programo para operar a las ocho de la mañana siguiente y así fue cuando abrió se dio cuenta que hubo una fuga de la anastomosis y era una peritonitis fecal creo ese fue el nombre que uso el médico, se hizo un lavado quirúrgico cerro y esperamos otros días más otra vez sin agua y comida, bueno llego el día de la dieta líquida yo todavía creía que iba a salir bien pues no fue así, resulta que estaba tapado y no pasaba nada por el intestino después de varios estudios me dijeron que había que operar de nuevo todo esto en un lapso de tiempo de treinta días, mi organismo ya estaba muy deteriorado yo de nuevo le suplicaba a dios que terminara con ese sufrimiento si yo llegue a dudar de Dios, bueno pues me opera de nuevo y resulta que el intestino delgado se enchino si así me dijeron que hubo que cortar una gran parte y ahora ya tenía una ileostomía… si una ileostomía dije gritando necesite dos transfusiones de sangre y alimento parenteral pues ya llevaba cuarenta días sin agua y alimento para poder medio recuperarme y si me fue difícil manejar la colostomía que iba  hacer con la ileostomía, que además no dejaba de sacar líquidos y líquidos y así, no definitivamente algo estaba yo pagando como le iba  a ser ni las enfermeras de ahí me pegaban las barreras bien, fue entonces que apareció si así apareció un enfermera especializada en colostomías y me pidió permiso para ponerme una barrera y una bolsa que ella promovía y me ofreció su asesoría me dejo una tarjeta ustedes la deben de conocer es Lupita Lobo pues llego el momento de que me dieran de alta eso fue en la mañana para la noche ya en casa todo adolorido y demás otra vez sin autoestima ni ganas de vivir que se me despega la barrera de la ileostomía y yo muy Valiente me la quise cambiar pues cuando pude nunca al tocarla para jalar y despegar sentí que se me arrancaba el estoma y casi me desmayo  del dolor, le hablamos a Lupita Lobo y me cito al otro día a primera hora, toda la noche me pegue la barrera con cinta adhesiva como pude, ya el otro día me reviso lupita me limpio me hizo una curación me quito unos puntos que estaban en el estoma que ya se estaban cayendo y se dio cuenta que la barrera que yo necesita era una convexa ya que mi estoma se estaba yendo para dentro, no,  pensé en ese momento otra operación más, pero no fue así ya me enseño a cuidarme curarme como poner la barrera, la manera de vaciar las bolsas, que debía y no de comer, y me dijo de los cuidados referentes a las operaciones que me habían hecho.

    Posteriormente mi recuperación fue casi de la manera que les comente al principio,  solo que hubo cambios en algunos aspectos físicos que le consulte a mi asesora que ya para entonces era Lupita Lobo y las dudas fueron disipadas, en lo sexual hubo un cambio que para mi fue fuerte ya que yo soy una persona sexualmente muy activa al consultarlos con los médicos me dijeron que era pasajero y al pasar el tiempo no había cambios,  mi enfermera especializada fue la que me dio las respuestas correctas y otra vez a sufrir resulta que en la última operación me lastimaron un nervio y al tener relaciones no eyaculaba había orgasmo si pero sin liquido es un trauma que me costó mucho trabajo superar se llama eyaculación retrograda, es decir que la eyaculación se queda adentro y sale posteriormente con la orina. 

    Ahora ya con cinco operaciones yo no tenía la esperanza de me pudieran conectar, pero resulta que uno de los cirujanos que me operaron me dijo que si se podía solo que dejara pasar por lo menos un año, y así fue continué con mi vida lo más normal que pude trabajando hasta 10 o 12 horas diarias y hasta sábados y domingos ya que por la ileostomía no podía hacer las cosas en mi trabajo era muy lento y no podía hacer esfuerzos así que para terminar mis labores tardaba el doble que una persona sana, así continué batallando mucho pero me empecé a acostumbrar y porque no lo sé, ya tomaba las cosas a broma me veía en el espejo y ya me veía otra vez bien empecé a platicar con otros ostomizados que fui conociendo en el pasar del tiempo les daba consejos los motivaba todo esto sin darme cuenta que el motivado era yo, claro que me deprimía, lloraba, y a veces me daban ganas de morir es difícil, pero yo lo iba superando poco a poco, ya andaba de galán no me daba pena ser ostomizado es mas ya lo platicaba fácilmente, pero siempre estaba latente la fecha de una próxima operación y que añoraba que llegara.

   Pues se acercó la fecha de la operación y se hicieron los estudios correspondientes, pero resulta que los médicos me decían que mejor me quedara así que mi organismo estaba muy , dañado y que era muy alto el riesgo de una fatalidad, que lo más seguro era que no saliera con vida, sabiendo esto consulte con el cirujano que había estado presente en todas mis operaciones y me dijo que si valía la pena intentarlo y así fue, sabía que corría un riesgo muy grande pero lo intente, se me programo para una sexta operación, la cual se llevó a cabo el día cuatro de diciembre del 2012, en el seguro social, al parecer todo había salido bien solo había que esperar que no hubiera fugas, que pasaran los días sin alimento otra vez, y que evacuara para saber que no había obstrucción, cosa que sucedió al cuarto día, y al quinto día ya me dieron alimento esto fue un error casi fatal, ya que al mismo tiempo me dieron de alta, resulta que en la noche en casa estaba con dolor pues me había tapado y el intestino se inflamo al grado de que ya me iban a operar otra vez y ahora querían quitarme la válvula ileocecal que carambas era eso si nada más me iban a reconectar y ya me querían quitar otra cosa, volví  a consultar al cirujano que había participado en las seis operaciones y me mando unas  medicinas una dieta y había que esperar a que se destapara con un enema que gracias a dios funciono, pues aquí me tienen ya conectado estoy batallando con la recuperación pero voy muy adelantado.

    Para terminar les puedo decir que si es muy doloroso pasar por todo esto que les comente pero es posible vivir con la enfermedad, no hay que darnos por vencidos antes de tiempo, necesitamos ayuda profesional como una enfermera especializada que fue la que me enseño como cuidarme, la familia corre un papel muy importante ya que su apoyo es primordial, y que nosotros pongamos todo de nuestra parte vale la pena porque no somos los únicos que sufrimos las personas que están a nuestro lado también, yo corrí con suerte pero no por eso dejo de ser un ostomizado, al contrario me siento identificado y así será siempre con ustedes, deseándoles lo mejor hoy y siempre.

Gracias a los médicos cirujanos.

Abraham Vargas Ochoa 

Miguel terrazas

Enfermera especializada Lupita Lobo Cordero

Y a toda mi familia, amigos y personal médico y enfermeras que participo en mi recuperación, pero sobre todo a Dios que nunca me soltó de la mano y aun cuando yo renegaba de él, ahí estaba conmigo.